O governo federal através do SUS - Sistema Único de Saúde - vai criar quinze novos tipos de exames no atendimento público para detectar várias doenças consideradas raras, com credenciamento de hospitais e instituições para que sejam atendidos pacientes com os tipos de enfermidades desconhecidas.
São ações que integram a política nacional de atenção às pessoas com doenças raras, que teve portaria assinada nesta quinta-feira (30) pelo ainda ministro da Saúde, Alexandre Padilha, ele será substituído por Arthur Chioro, entre outras trocas ministeriais que acontecerão no planalto, em breve.
Organizações não-governamentais, as chamadas OGN's, e instituições de pesquisas discutiam o assunto desde 2012 e pleitearam o pedido ao governo que atendeu a solicitação. A norma passa a valer nos próximos dias a partir do momento da publicação no "Diário Oficial da União", segundo o Ministério da Saúde.
O governo afirma que repassará cerca de R$ 11,6 mil por mês para as despesas dos profissionais especializados (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e mais R$ 41,4 mil os que atuarão no serviço de referência (com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais).
O SUS disponibiliza 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública no Brasil. O Sistema ainda tem a oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.
Doenças raras no Brasil
Levantamento feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), divulgado em ano passado, existe pelo menos 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Possivelmente, 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
Com informações do G1/BEM ESTAR
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